No recibirán la atención que realmente necesitan”.
No está ni mucho menos sola: Klamo estima que hasta el 90% de los pacientes con problemas de salud mental son atendidos por su médico de cabecera, internista o pediatra.
Mientras que alrededor de un tercio de los adultos no pudo recibir atención de salud física y el 57% no pudo recibir atención de salud mental o por uso de sustancias al menos una vez durante el año pasado, el 17% de los niños se perdió la atención de salud física y el 69% no pudo recibir atención de salud física. t acceder a atención de salud mental o uso de sustancias.
Cuando los niños podían acceder a atención de salud mental o uso de sustancias, tendía a costar más que a los pacientes adultos. Un informe de 2019 encontró que una visita al consultorio de atención de salud conductual para un niño tenía 10 veces más probabilidades de estar fuera de la red que una visita de atención primaria, el doble de la disparidad observada en adultos. Eso se traduce en copagos más altos y deducibles más altos.
¿Por qué los niños no reciben atención?
Harbin dice que se necesitan un promedio de 10 años desde el momento en que una persona con un trastorno de salud mental o por uso de sustancias presenta los primeros síntomas hasta que es diagnosticada y tratada.
“¿Se imaginan si el presidente de los Estados Unidos dijera: ‘Déjenme darles una actualización sobre el COVID ahora? ¿Nos tomará unos 10 años desde el momento en que tienes tos y fiebre hasta que te hagan una prueba, y mucho menos un tratamiento?’ " dijo Harbin. "Pero ese es el estado de la atención en Estados Unidos al respecto".
Aunque no es específico para los niños, el informe de la Bowman Family Foundation encontró que el 40% de los pacientes que utilizaban un seguro médico y recibían atención ambulatoria tenían que comunicarse con cuatro o más proveedores dentro de la red antes de poder concertar una cita con uno.
Goodson ha sido testigo de estos obstáculos para sus pacientes más jóvenes. Según su experiencia, dice, obtener ayuda a menudo requiere más de cuatro llamadas telefónicas.
Un estudio del Comité Senatorial de 2023 encontró que las llamadas a proveedores de atención de salud mental que aceptaron Medicare Advantage con éxito dieron como resultado citas solo el 18% de las veces. Más del 80% de las oficinas eran inaccesibles, no aceptaban nuevos pacientes o no estaban en la red; un tercio de ellos tenía números inexactos o que no funcionaban o nunca devolvieron una llamada.
¿Qué sucede cuando un niño no puede acceder a la atención de salud mental?
A veces una familia tiene el tiempo, los recursos y la resistencia para seguir buscando a alguien que pueda ayudar. A veces, esa cita necesaria está a solo unas cuantas llamadas telefónicas más de distancia o a un viaje un poco más lejos.
Pero para los adolescentes cuyos cuidadores creen que la enfermedad mental es una debilidad o algo de lo que se recuperarán, o aquellos cuyos padres simplemente no tienen la capacidad de seguir golpeando puertas para obtener asistencia, no poder obtener atención de salud mental o uso de sustancias. Una sola atención puede ser suficiente para mantenerlos sin tratamiento durante años.
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"Cuando estás pasando por una crisis o desafío de salud mental, el acto de llamar para tratar de encontrar a alguien que te ayude es una forma ridícula de abordarlo, y es realmente difícil para alguien que está luchando", dijo Klamo. “La mayoría de estas personas nunca terminan buscando atención, lo retrasan o simplemente sufren más y no reciben tratamiento”.
Si logran recibir atención, puede ser cuando necesiten un nivel más alto de atención, como un hospital, una sala de emergencias o incluso un centro correccional para adolescentes, dice Harbin.
Incluso estar en crisis a veces no es suficiente para recibir atención. Con menos de 400 camas psiquiátricas pediátricas en el estado, Goodson dice que ha visto a muchos padres simplemente llevarse a sus hijos a casa en lugar de esperar en el departamento de emergencias durante días. “Entonces se pierden en el seguimiento”, dijo. "No van a recibir la atención que realmente necesitan".
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Los sistemas de salud de Michigan han tenido éxito con los modelos de atención colaborativa
Los desafíos de acceder a psiquiatras y otros profesionales de la salud mental se encuentran entre las razones por las que la mayor parte de la población recibe atención de salud mental y uso de sustancias de un proveedor de atención primaria. Dada esa realidad, es esencial asegurarse de que los proveedores de atención primaria estén equipados para brindar esa atención. Y los autores del informe sugieren que es posible.
Una de sus recomendaciones clave es integrar los servicios de salud mental en la atención primaria utilizando métodos clínicamente eficaces, como los modelos de atención colaborativa.
"En ese modelo, hemos visto una satisfacción muy alta con la atención primaria y buenos resultados; de hecho, resultados casi equivalentes a los que obtendría si consultara a un psiquiatra o psicólogo por separado", dijo Harbin. Dijo que Blue Cross of Michigan en particular ha hecho mucho en este estado para brindar apoyo técnico y reembolso a los médicos que utilizan un modelo de atención colaborativa.
Michigan Medicine, donde ejerce Goodson, dice que la sinergia del modelo de atención colaborativa permite reuniones más regulares y más largas para los pacientes. Además, puede hacer un seguimiento después de las visitas de los pacientes para asegurarse de que hayan conectado con alguien o comparar notas sobre si un adolescente debe comenzar o cambiar de medicamento.
"Es simplemente una manera mucho mejor de manejar la salud mental", dijo Goodson.
El informe también recomendó ampliar las redes de salud mental y uso de sustancias, y lograr que las compañías de seguros cubran y reembolsen los servicios de salud mental de solo video y audio a la par con la atención en persona, aunque Harbin señaló que la telesalud no siempre es un buen enfoque para niños.
También pidió al gobierno que cumpla plenamente y haga cumplir las leyes de paridad federales y estatales implementadas para abordar la gran discrepancia entre la capacidad de los pacientes para acceder y pagar la atención de salud mental y uso de sustancias y la atención de salud física.
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Llamar a un amigo para médicos
Para los jóvenes y los cuidadores que necesitan atención de salud conductual o uso de sustancias, Fischer dice que hay recursos disponibles en la comunidad, pero la gente rara vez sabe cómo acceder a ellos.
Señaló las varias docenas de clínicas comunitarias certificadas de salud conductual de Michigan, que aquí y ahora están poniendo a prueba un modelo nacional con financiación federal permanente. Estas clínicas están diseñadas para brindar atención integral coordinada de salud mental a personas de todas las edades, sin importar su capacidad de pago o su diagnóstico. "Es probablemente el secreto mejor guardado del país, y no debería serlo", afirmó Fischer.
El Programa de Atención Colaborativa Infantil de Michigan , que forma parte del Departamento de Psiquiatría de Medicina de Michigan y está financiado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Michigan, es un recurso para los médicos. Ofrece capacitación y sirve como un servicio telefónico de expertos para proveedores de atención primaria que atienden a pacientes con problemas de salud conductual.
Goodson dice que los ha utilizado para preguntar sobre prácticas difíciles de prescripción de medicamentos. Klamo lo llama una "mejor práctica que probablemente esté infrautilizada".
Especialmente cuando los médicos pueden sentirse seguros en el manejo de la salud conductual de los adultos pero no están seguros de cómo tratar a un niño de 8, 9 o 10 años, dijo Klamo, "realmente está ayudando a llenar un vacío en un grupo donde algunos médicos de atención primaria Puede que no me sienta tan cómodo”.
Jennifer Brookland cubre el bienestar infantil para Detroit Free Press en asociación con Report for America. Comuníquese con ella en jbrookland@freepress.com .
Firdapse fue aprobado en 2018 por la FDA como “medicamento huérfano”, una designación que recompensa a las compañías farmacéuticas por desarrollar tratamientos para enfermedades raras. Cuando un fabricante de medicamentos obtiene la aprobación para un medicamento huérfano, la empresa tiene derecho a siete años de derechos exclusivos en el mercado, lo que significa que la FDA no aprobará la solicitud de otra empresa para un medicamento competitivo para el mismo uso durante ese período.
Pero después de que el Tribunal de Apelaciones del 11.º Circuito de EE. UU. denegara una moción a principios de 2022, la FDA dejó de revisar solicitudes para ciertos medicamentos o de otorgar exclusividad, dijo la portavoz de la agencia, April Grant. El retraso dejó a los fabricantes de medicamentos en el limbo.
A menudo, los medicamentos a los que se otorga exclusividad se encuentran entre los más caros del mercado estadounidense. Por ejemplo, Zolgensma, un tratamiento único para la atrofia muscular espinal, tiene un precio de 2,25 millones de dólares. Mary Carmichael, portavoz de su fabricante, Novartis, dijo que Zolgensma ha tratado a más de 3.000 pacientes en todo el mundo y que casi todos los pacientes estadounidenses que toman el medicamento aprobado por la FDA están cubiertos por un seguro comercial o gubernamental.
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La compañía también continúa invirtiendo en investigación y desarrollo, así como en estudios clínicos para que el medicamento llegue a más pacientes, dijo Carmichael. La mayoría de los medicamentos ingresan al mercado estadounidense armados con una variedad de patentes y protecciones de propiedad intelectual que evitan la competencia y permiten a los fabricantes fijar los precios como mejor les parezca. Para los medicamentos que tratan enfermedades raras, los siete años de exclusividad en el mercado son parte de esa armadura.
El 11.º Circuito se puso del lado de Catalyst en septiembre de 2021 . Pero la reciente decisión de la FDA de ignorar efectivamente la decisión del tribunal es "en el mejor interés de la salud pública, los pacientes con enfermedades raras y el desarrollo de productos para enfermedades raras", escribió Grant.
Aún así, la saga de varios años resalta preguntas persistentes sobre la exclusividad de los medicamentos huérfanos y cómo las políticas de la FDA pueden influir en los precios de los medicamentos. Lo que está en juego es la Ley de Medicamentos Huérfanos, una ley de la década de 1980 que incentiva a las compañías farmacéuticas a investigar y desarrollar medicamentos para enfermedades raras. Y no es la primera vez que el programa de medicamentos huérfanos genera preocupación.
Durante décadas, la FDA ha supervisado un proceso de dos pasos: primero se concede a un medicamento la designación de huérfano porque parece prometedor para tratar una enfermedad o afección rara. Luego, una vez que la compañía farmacéutica estudia y desarrolla el medicamento para enfermedades raras, la FDA aprueba su uso y otorga exclusividad de mercado por siete años, evitando la competencia.
Ese paso final, otorgar exclusividad, estuvo en el centro de atención en la demanda de Catalyst contra la FDA. Desde que se creó la Ley de Medicamentos Huérfanos, el personal de la FDA habitualmente otorgaba exclusividad a las empresas para medicamentos huérfanos que tratan a un subconjunto de pacientes, como los pediátricos. El objetivo era asegurarse de que las compañías farmacéuticas no obtuvieran el control total del mercado de un medicamento después de realizar estudios sólo en las "poblaciones más pequeñas y más fáciles de estudiar", escribió la agencia en su sitio web.
La decisión judicial de Catalyst podría perjudicar a los niños, escribieron funcionarios de la agencia.
George O’Brien, socio de Mayer Brown que representa a empresas en relación con la FDA y las prácticas regulatorias, dijo que estaba de acuerdo con la decisión de la FDA y su estrategia a largo plazo de repartir la exclusividad porque las ventas de un medicamento "deben limitarse a lo que se estudia y fue aprobado”.
"La mayoría de la gente piensa que la forma en que la FDA lo ha hecho durante años es una forma muy sensata de hacerlo", dijo O’Brien. "Bueno para los pacientes, bueno para la industria farmacéutica y bueno para la FDA".
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La FDA dijo que cumplirá con la decisión del tribunal con respecto a Catalyst pero que no se aplica a otras compañías o medicamentos. En respuesta al anuncio de enero de la FDA, Catalyst dijo que no se vería afectado . En julio de 2022, Catalyst compró los derechos de Ruzurgi, el fármaco de Jacobus.
Actualmente, no existe ningún fármaco competitivo en el mercado que trate la enfermedad de Wilkinson.
Jacobus había proporcionado a Wilkinson el ingrediente activo de su fármaco de forma gratuita entre 2004 y 2018: “Lo único que pagué fue el envío”.
La decisión de la FDA de reprender en gran medida el caso Catalyst probablemente significará que otra compañía demandará a la agencia nuevamente, dijo O’Brien: "Están en una situación realmente difícil".
“Mi preocupación es que se avecina otra demanda. Y su incertidumbre. En última instancia, la incertidumbre es mala para los pacientes”, dijo O’Brien.
Los fabricantes de medicamentos han llevado a la FDA a los tribunales anteriormente por cómo la agencia administra la Ley de Medicamentos Huérfanos. En 2014, Depomed ganó una demanda contra la agencia que exigía una etiqueta de exclusividad para su medicamento Gralise, que trataba el dolor nervioso.
La FDA había otorgado a Gralise la designación y aprobación de huérfano, pero se negó a otorgarle exclusividad porque dijo que no era clínicamente superior a otro medicamento que ya estaba en el mercado.
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